30/9
Allt går som en berg och dalbana, på morgonen är allt sämst och sen på eftermiddagen är allt bra igen, upp och ner hela tiden. I lördags fick jag åka in på akuten för att jag fick feber, jag kände mig riktigt dålig och var påväg att svimma ett antal gånger men som tur var klarade jag mig ifrån det. Det är väldigt vanligt att man får feber eller andra infektioner när blodvärderna är låga. Jag fick ligga där i en natt för att det var fullt uppe på min avdelning, Petra var med hela tiden och stannade över natten, det gjorde allt mycket lättare och roligare!
Oron och paniken av att håret började trilla av växte hela tiden och jag mådde jättedåligt, jag ville knappt röra på mig för att håret skulle åka av. Konstant huvudvärk som satte sig bakom ögonen, det kunde blixtra till ibland så man knappt såg någonting, ingen aptit överhuvudtaget, och en känsla av att jag inte visste om det jag gjorde var på riktigt eller bara en dröm, det var riktigt obehagligt.
Men jag bestämde mig för att ta håret i steg så Petra klippte mig i måndags. En förövrigt väldigt ful och tantig page frisyr som jag vet jag aldrig kommer ha igen, haha. Så fort man tog i håret så lossnade det, inte stora tussar men flera hårstrån, väldigt äckligt. Men jag gick runt tills igår kväll med ångest och panik om att inte ha något hår, min moster klippte av allt medans Petra och Mamma såg på. Det var bland det värsta jag sett i hela mitt liv när jag tittade mig själv i spegeln, men som sagt hår är bara hår det växer ut igen, det kunde ju varit värre om det skulle varit armen som trillat av, den skulle ju inte komma tillbaka!
Chocken av att se mig själv i spegeln fick mig att skratta, jag gör det när jag blir rädd. Det kändes jätteskönt att både min mamma, moster och petra var med och såg allt. Rädslan av att andra kommer bli rädda för mig när de ser mig såhär är jättejobbig. Jag är rädd för att jag kommer se så sjuk ut och att det påverkar min inställning, men jag tror inte det för jag är okej nu.
Jag har alltid tyckt själv att dem som har cancer ser läskiga ut, det tycker jag fortfarande men det är någonting jag vänjer mig vid, jag ser ju ut så själv nu.
Med peruk och mössa ser det faktiskt ut så som det gjorde förut, så ni behöver inte oroa er, det är så ni kommer se mig! Lite possitiva saker i allt det hemska är ju faktiskt att det börjar bli vinter, jag kan ha mössor och sånt utan att det är konstigt, tänk om det hade varit sommarlov? då hade jag nog flippat ur totalt. Sen kommer jag få fint och friskt hår, förhoppningsvis kanske lockligt.
Mina blodvärdern har gått upp igen så nu är jag inne på min 2:a cellgiftsbehandling, den startade idag och det kommer bli 5 intensiva dagar. Nu har jag ett cellgiftsdropp som kommer hålla på och rinna i 24h, jättejobbigt men det blir ju bättre sen. Förra kuren blev jag chockad av att jag skulle få i mig 4 liter vatten om dagen, den här gången är det 6liter!! Det är galet mycket vatten, men jag får såklart hjälp av dropp och sånt men det blir ett par rundor till toaletten.
Jag längtar tills jag har gjort den här behandlingen, för då har doktorerna sagt att det är då man kan få svar på om min kropp reagerar bra eller inte, ja om jag kommer kunna botas eller inte lite mer tydligt. Om det nu inte skulle vara så att min kropp svarar på behandlingen så får man lägga upp en ny plan och försöka igen, så någon lösning hittar dem väl på, om den här nu inte skulle funka.
Nu ligger jag i min sjukhussäng och trycker i mig så mycket mat och godis jag kan, om ett par dagar kommer allt smaka skit och då kommer jag ha svårt att få i mig någonting så därför proppar jag i mig så mycket jag kan nu.
Jag har nog världens bästa mamma förövrigt, hon ställer upp för mig och gör precis allt hon kan för att få det att bli bättre för mig. Jag är stolt över min mamma! Och resten av min familj såklart, alla ställer upp för mig hela tiden, det här har gjort att man fått en tankeställare och fått familjen ännu lite närmre, så någonting possitivt finns det i det hela. Stödet jag får från mina vänner är också helt otroligt, allt ni gör betyder så mycket för mig. Om jag inte hade haft min familj och mina vänner, varför skulle jag då kämpa mig igenom det här? Då hade nog inte haft samma livglädje som jag har nu.
Man börjar inse nu vad det är som faktiskt spelar roll och inte, det är också skönt. Tänk jag är 18år och har redan börjat öppna ögonen, det finns för många människor som går runt och inte ens börjat leva, människor som går runt med ångest och tankar om att livet kommer ta slut. Var rädd istället att du inte lever nu när du väl har chansen, man borde känna efter mera och göra det man tycker är kul. Man kan inte stanna upp tiden, man kan inte spola fram eller tillbaka den, vad är vitsen med att ångra saker man redan har gjort? Det är väldigt meningslöst att slösa bort minuter på det när du istället kan använda dem till någonting som får dig själv att må bra.
Det suger förövrigt att jag varken kommer kunna gå och se michael jacksons minneskonsert eller film på bio pga. infektionsrisken och behandlingar hit och dit. Det hade jag verkligen velat göra, om någon går så kan ni väl smygfilma!
If you'll just smile..
That's the time you must keep on trying
Smile, what's the use of crying
You'll found life's still worthwhile
if you'll just smile!
Torsdag
Jag är trött på att tänka att jag ska tappa allt hår, att jag ska spendera en lång tid framöver på sjukhuset, att inte kunna leva mitt vanliga liv på länge. Men att försöka se det från den ljusa sidan, när allt det här är över så kommer allt det roliga bli 100gånger roligare, hoppas jag, eller det vet jag. Just nu uppskattar jag varenda minut utan huvudvärk! Stackars dem som har konstant migrän, jag tycker synd om er!
Den här veckan har jag varit skriven som dagspatient och behöver bara komma in varannan dag för blodprover, men nästa vecka ser det nog ut som jag kommer skrivas in. Jag ska opereras på måndag, jag ska få en portakat som är en liten dosa som ska sitta under huden så jag slipper alla nålar och slangar, det är tydligen mycket bättre.
Om mina blodvärden har gått upp igen så skrivs jag nog in för min andra cellgiftsbehandling också. Det där med blodvärden, cellgifter bryter inte bara ner de dåliga cellerna i kroppen utan också dem bra, så som de vita, röda och blodplättarna. De är väldigt låga just nu och det är därför jag inte får träffa så mycket folk eftersom Emunförsvaret i stortsett är nere på noll. Så fort kroppen har återhämtat sig och värderna är uppe igen skrivs jag in för nästa cellgiftsbehandling, det måste gå fort nu eftersom min sjukdom är såpass aggressiv.
Jag hatar att alla ord är så laddade, cancer, sjukhus, inget hår, operation, cellgifter osv. Jag har alltid varit livrädd för cancer, det är vi nog alla. Men man måste möta sina rädslor för att bli av med dem, för att kunna bli starkare och få se det från en annan syn, även fast detta kanske inte är den roligaste synen man kan se det ifrån.
Det finns för många frågor jag kan ställa mig själv så som varför just jag? Vad har jag gjort för att förtjänta detta? Men jag väljer att inte få något svar på dem, mer än kanske en tankeställare om att livet har så mycket mera att ge.
Jag vet att man inte borde klaga, men jag hatar att jag kommer tappa mitt hår. Det har redan börjat trilla av, och det är hemskt! Inte för att hår spelar så stor roll, men just under denna period så får det ju en att se så mycket sjukare ut! Men som sagt det är någonting vi alla cancerpatienter har gemensamt och måste gå igenom, det kunde ju varit värre att det inte skulle växa ut igen men det kommer det ju! Fast det kommer ju ta ett tag.
Jag hatar att vända mig om på morgonen och se hur mycket det är jag tappat, jag hoppas inte någon av er måste gå igenom det. Jag ska raka av mig håret , jag tror det blir lättare än att tappa allt.
Nu ska jag gå och lägga mig och få min skönhetssömn med hjälp av sömntabletter!
Laughter is the best medicine!
Tisdag
Jag tillbringade min helg i stortsett framför tvn som jag tidigare inte varit något fan av, några har varit och hälsat på och det var superskönt att träffa dem, även fast jag är helt slut efter en halvtimme.
Igår var jag på sjukhuset igen, jag fick min sista cellgiftsbehandling för första kuren! Woho, 1 avklarad 7 to go!
De tog en massa prover och även benmärgsvätska från ryggen som gjorde svinont, bedövningen funkade inte först, men det löste sig tillslut. Sjukhuspersonalen tycker jag är konstig, jag har inte alls problem med sprutor och att de skär i mig, men jag är livrädd för tejp och plåster! Jag vet verkligen inte varför jag tycker det är riktigt jobbigt, men det är min största skräck på sjukhuset. Det låter töntigt men så är det, jag låter ingen ta bort plåster och sånt från mig, jag gör det själv lugnt och långsamt. Jag vet att man ska rycka fort och ta ett djupt andetag men det är någonting som sitter i, jag fattar inte varför? jag har ju klarat av vaxningar!
Skräcken av att inte ha något hår snart växer, för varje dag som går kommer jag närmre mitt framtida ickehåriga liv. Fan va världen e orättvis mot tjejer, allt ska vara så mycket svårare för oss! En kille som rakar av sig allt hår, det är ingen grej, men oss tjejer! Snälla man förlorat helt sin kvinliga stämpel ur mitt perspektiv. Det kommer se så roligt ut med mina utstående öron!! Jag får söka på google om det finns någon grupp killar som har "öron/flintskalliga tjejer fetish" som jag kan höra av mig till, det blir bra! Livet kan vara bra orättvist i vissa stunder, men samtidigt är det dem händelserna som gör en människa starkare i längden och man kanske borde vara tacksam över att få den chansen. Och det kunde faktiskt varit värre, det finns säkert hur många som helst där ute som inte får tillgång till peruk, som inte får behandling för sin sjukdom.
Problem kommer sällan ensamma och det måste ju stämma. Nu ihelgen ska vi vara ute från vårt hus också! Vi sålde vårat hus i våras och nu är det dags att flytta ut. Det stora problemet är väl att vi inte har hittat något hus ännu som vi vill ha, och därför måste vi flytta ut till vårt landställe som ligger mellan Åkersberga och Waxholm tillfälligt. Det är för mycket att tänka på nu, men snart är det över!
Huvudvärk har jag aldrig lidit av tidigare, men nu tillbringar jag i stortsett hela dagar med sprängande värk. Jag har aldrig tyckt om värktabletter och sånt, jag tror inte det funkar men det kanske är värt att ge det en chans.
Jag hatar verkligen mediciner, speciellt nu är det inte bara är än utan sisodär 20tabletter om dagen plus en spruta jag ger mig själv i magen. Men som sagt jag antar att doktorerna vet vad de skrivit ut till mig och att det får min kropp att må bättre.
Det får mig verkligen inget annat än att skratta åt att jag måste gå ett till år i skolan nästa år. Vem går ut med dem man själv nollade? Vad gick snett?! Någon måste väl bli den första. Jag ska kolla upp med skolan och försöka tenta av så många kurser jag kan så fort jag kommit ín lite mera i mina nya rutiner. Men att se det mera positivt så kan det vara roligt, nya kompisar och ett år till på mig att tänka ut vad jag vill göra när jag slutat. Fast det vet jag isf redan och har i stortsett hela mitt liv planerat! Nu kommer allt bara gå lite långsamare men det löser sig :)
When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile!!
Fredag
Jag hatar sjukhus, fast det gör nog dem flesta kan jag tänka mig.
Påväg till sjukhuset i bilen mådde jag bra, ingen grej lite trött. Men mitt i entrén svartnar det för ögonen och jag svimmar, mamma blev livrädd och ropade på hjälp som tur var fanns till hands med en gång. Allt gick bra med mig och det ledde säkert till en mycket mer händelserik fredagsmorgon för många av de människor som stirrade!!
Jag svimmade föresten pga lågt blodtryck som är mycket vanligt när man går på cellgifter, de sa att jag måste ta det lugnt och dricka mera vatten.
Det stör mig lite att sjukhuspersonalen använder slang för vissa ord, som att när man får åka hem på permission så kallar dem det för "permis" haha. Det kliar i ören på mig när dom säger det!! Det finns inte så mycket att sysselsätta sig med när man ligger där på en sjukhussäng så man snappar upp det mesta.
Idag mår jag bra, det känns nästan inte som att jag är sjuk. Mer som att jag har ett straff och måste vara inne och ha tråkigt, haha. Jag får se det här som en paus från vardagen istället för en sjukdom. En vilo period som kommer vara lite jobbig! Jag försöker komma på någonting jag skulle kunna sysselsätta mig med, något jag skulle kunna bli riktigt bra på men det är så svårt med mig för jag tröttnar så fort.
Det jobbigaste som hänt dem här senaste dagarna var nog att förklara för mina kompisar i Australien vad som hänt, hur fan förklarar man lite snabbt om en sådan här sak för människor som sitter på andra sidan jordklotet?
Det var inte alls kul iaf, inte när det kom till min bästa vän där nere.
Allt känns så overkligt fortfarande, man lixom går och hoppas på att doktorerna har tagit fel. Men så är det antagligen inte och därför måste man blicka framåt och försöka se det possitiva i det hela. Den dagen då jag förklaras frisk det är den jag måste rikta in mig på! Vägen dit kommer bli ett helvete, men jag ska klara det!
Tack för erat stöd det betyder verkligen massor!
Onsdag
Det var sjukt skönt att få komma hem igår och sova, även fast man vaknar minst 20 gånger per natt och nästan inte vågar vända sig om för att se om allt hår har börjat trilla av eller inte, som tur var hände det inte i natt! Sömntabletter är helt värdelösa dem funkar inte alls! Jag låg mellan 3 och 6 inatt och försökte få tankar på annat, jag började dagdrömma det är verkligen sjukt härligt, ni vet när man halvsover och kan bestämma lite själv över vad man drömmer. Min dröm var om att jag var på festival och såg Kings of leon som i sommras, det var verkligen en bra dröm, precis som det var då! Det som var sjukt sen var att när jag satte på Tvn efter frukosten så var det just Kings of leon med use somebody som spelades på mtv!Den låten blickar verkligen tillbaka på en sjukt härlig sommar!
Nu är jag tillbaka på sjukhuset igen för att få cellgifter, det är någon röd grej som droppas in i mig nu, ser faktiskt ganska farligt ut. Men det är snart klart och jag får bestämma om jag vill åka hem ikväll eller inte, jag tror det blir så att jag stannar för jag ska redan vara tillbaka kl 9 imorgon bitti.
Man ska få i sig 4 liter vatten om dagen när man går på det här medicinerna , sjukt jobbigt när man är så trött och kopplad till slangar hela tiden!
Tanken av att det här kommer ta minst ett halvår får mig att börja klättra på väggarna, jag har inte ens legat här i en vecka och jag är redan utråkad! Fast det är ju någonting som självklart går upp och ner hela tiden, ena stunden mår man bra och vill bara ut och springa andra stunden ligger man som en död fiskpinne på sjukhussängen! Jag undrar hur det blir sen när man kommit in i allt, vad kommer jag syssla med? Tänk om jag förvandlas och hjärntvättas till en tråkig människa, haha. Nej det får jag inte. Jag hoppas att det här kommer gå fort, fast somsagt med allt erat stöd så är det här faktiskt inte så jobbigt som jag hade förväntat mig.
Jag kan inte förklara hur lyckligt lottad jag känner mig över att ha den familj och vänner jag har, haha det låter så klyschigt att säga så men jag menar det verkligen.
Jag har fått en jättemjuk tandborste också, haha den är typ som en pensel. Eftersom jag har jättelätt för att börja blöda nu när blodet inte riktigt fungerar som det ska ska, måste jag vara jätte försiktigt med allt, inte alls bra för mig som konstant gör illa mig. Sjukhuspersonalen kollar konstigt på mig när jag berättar om mina tidigare sjukhusbesök då revben, fingrar,tår, ben och annat gått sönder och blivit infekterade. Stackars kropp det här kanske är en tillsägelse att jag måste lugna ner mig lite.
Någonting jag började med för ganska länge sen som faktiskt är sjukt bra grej när man är lite på dåligt humör, Det låter töntigt men det hjälper faktiskt. Det är att varje morgon innan du borstar tänderna så ler du så stort du kan i 2min framför spegeln, man känner sig sjukt dum i början men det är faktiskt bevisat att när man gör det så skickar kroppen upp glada signaler till hjärnan som får en att bli mycket gladare! Det tycker jag ni ska börja med om ni är på dåligt humör :)
Nu ska jag äta middag, köttbullar som kommer smaka metall. mums!
Tack för att ni finns!
As we grow up, we learn that even the one person who wasn't supposed to ever let you down probably will.
You will have your heart broken probably more then once and it's harder every time.
You will break hearts too, so remember how it felt when yours was broken.
You will fight with your best friend. You will blame a new love for things an old one did.
You will cry because time is passing too fast, and you will eventually loose someone you love.
So take to many pictures, laugh too much, and love like you never been hurt because every sixty seconds you spend upset is a minute of happiness you will never get back.
Dont be afraid that your life will end, be afraid that it will never begin!
Care about the people you love!
Det gick fort!
Det e ganska sjukt hur ens liv kan förändras på bara någon hundradels sekund. Min hals hade varit svullen i typ en vecka och i torsdags den 10/9 tvingade mamma mig att åka till sjukhuset. Jag ringde rosanna och bad henne följa med mig eftersom mamma har så mycket med att vi ska flytta.
Vi åkte in iaf till akuten på Danderyds och jag bestämde mig för att låtsas hyperventilera lite för att få hjälp fort, men jag behövde inte låtsas haha, det tog stopp i halsen och jag fick hjälp med en gång. Olika läkare tittade på mig och sen skickade dem mig vidare till Karolinska för där hade dem någon hals specialst. Jag bad Rosanna åka hem och så skulle jag ringa dagen efter när hon skulle hämta mig för jag trodde inte alls det var någon big deal.
Dom la in mig på någon vidrig intensiv avdelning där alla de sjukaste låg,och dagen efter blir jag väckt av en doktor som säger att jag måste in på operation. Jag hade haft som knölar på halsen som var svullna lymfkörltar. Jag opererades vaken och det var sjukt äckligt,fast det var en hyffsat soft kille som höll mig sysselsatt genom att prata hultsfred.
Operationen gick iaf som den skulle, jag kommer få ärr på halsen men det kan nog nästan vara lite coolt, tänkte skylla på att Edward Cullen har varit där och nafsat!
Läkarrna bad mig flera gånger att ringa mamma och be henne komma men jag tyckte jag kunde ringa henne när hon skulle komma och hämta mig, det var ju onödigt för henne att komma annars. Men efter ett par timmar kom hon och var irriterrad på att jag inte hört av mig och att hon var orolig, det är väl ganska typiskt mig att inte tänka så långt.
Sen kom då chockbeskedet (11/9 för bra datum), läkarna kom och såg lite nervösa ut. En av dem började babbla på om massa konstiga saker, jag lovar det lät verkligen som grekiska! Dem enda orden jag snappade upp var cancer och tumör. Mamma och jag kollade på varandra och måste sett ut som två stora frågetecken. Tårarna bara forsade, just ordet cancer får ju en att bli livrädd!!
Men det jag har iaf är Högmalignt lymfom som är en slags blodcancer, som sedan har bildat en tumör i halsen, tror jag iaf jag fattar typ fortfarande inte riktigt vad dem snackar om. Tydligen är detta någonting jag haft länge och inte kunnat påverka. Själva cancern är jätteovanlig runt 70 i Sverige bara, då känns man nästan lite special!
Läkarna säger att jag har väldigt goda chanser att bli frisk runt 80-90%, och om man tänker efter så e det typ kanske nästan som att gå över en väg utan att kolla? sjukt dåligt exempel men endå. För mig skulle det inte spela någon större roll isf om chanserna var mindre för jag skulle aldrig låta en sådan här patetisk äcklig sjukdom vinna över mig!
Som sagt jag har legat med cellgifter sen i fredags och det får en verkligen att må sämst sämst sämst!! Man har as ont i huvudet och mår illa, allt luktar illa, allt smakar metall och man är trött konstant! Inte världens hit för mig som blir rastlös på två sekunder.
Dock har jag nog dom bästa vännerna i hela världen som har funnits och söttat mig på alla olika sett, det är helt sjukt hur mycket ni har gjort för mig och fått mig att klara av det här beskedet jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er. Det e så sjukt endå att jag aldrig känt mig så svag och hjälplös som nu i hela mitt liv men samtidigt så stark, att känna att man har den underbara familj jag har och dom bästa vännerna i hela världen får en att må så sjukt bra! Det är så svårt att förklara hur tacksam jag är men jag hoppas att ni förstår att allt stöd jag fått har hjälpt mig!! Ni är helt fantastiska!!
Idag (tisdag) har jag varit hos en frisör och provat peruk.. jag var nära på att spy bara när jag prövade den, men sen insåg jag att vafan hår växer ju ut och började asgarva det kommer se riktigt konstigt ut! Jävligt fult, men samtidigt så spelar det väl egenltligen inte så stor roll, här sitter jag och klagar på hur jag kommer se ut när det finns 1000tals andra cancer drabbade som itne ens får den hjälp dem behöver! Så ni får skratta med mig sen när jag kommer se ut som en fake tjej!! Min peruk ser iaf typ ut som mitt vanliga, eller nej det var en lögn. Fat den är brun och lång. Usch jag äcklas verkligen nästan lite av mig själv, inget hår! det kommer va sjukt när jag väl rakar av det...
Idag fick jag åka hem också för att sova, jag ska tillbaka imorn och ta min sista celgiftsbehandling för denna vecka, hela kuren ligger på typ ett halvår så jag satsar att bli frisk till min 19årsdag i mars då jävlar ska vi röja!
En ganska komisk grej är att under mina 3 år i Gångsätra kommer jag ha gått med 3 olika årskullar, 1an med 90orna, 2an med 91orna och 3an med 92orna! haha riktigt Fail! Jobbig tjej som inte vill gå ut skolan!
Jag hoppas detta kunde upptadera er lite iaf, jag är inte så bra på att utrycka mig.
Tack alla för att ni finns ni är bäst!
Smile even trough your Tears!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Emma
